Leben mit dem PFIC III - Syndrom

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Name:Renate Weber
E-Mail:renate.klauserbluewin.ch
Homepage:-
Zeit:07.01.2016 um 21:45 (UTC)
Nachricht:Liebe Familie
Vielen Dank für diese gelungene Homepage. Unsere Tochter Maria hat vor 3 Wochen PFIC 2 diagnostiziert bekommen. Glücklicherweise hat man es bei ihr aufgrund ihrer Gelbsucht schon früh gemerkt. Sie ist nun 3 Monate alt. Das Ursofalk hat sie schon seit dem 2 Monat. Sie ist sehr zufrieden und hat noch keine Juckreizanzeichen bis jetzt. Als ich eure Odysee im ersten Lebensjahr gelesen habe, sind mir fast die Tränen gekommen! Ihr müsst eine schreckliche Zeit durchgestanden haben!!! Einfach schockierend, dass die Ärzte das nicht früher genauer untersucht haben!!! Viel Kraft und Gottes Segen euch und Liliana auf eurem weiteren Weg!!!
Renate Weber, Schweiz

Name:Bea 
E-Mail:beatrice.pfisterbluewin.ch
Homepage:http://www.dasanderekind.ch
Zeit:18.01.2012 um 19:25 (UTC)
Nachricht:Liebe Liliana - Renée

Ich bin zwar einen Tag zu spät, aber ich möchte Dir doch noch ganz herzliche Glückwünsche zu Deinem gestrigen 6. Geburtstag senden. wünsche Dir im neuen Lebensjahr viel Schönes zum Freuen und dass Du Dich wohl und geborgen fühlst

Liebe Grüsse aus der Schweiz

Bea vom Elternforum

Name:Sabine
E-Mail:Sabineselmikatyahoo.de
Homepage:-
Zeit:24.11.2011 um 21:03 (UTC)
Nachricht:So eine süße Maus und so eins chweres Leiden. Ich fühle mit euch. Hoffe Lilli kann trotzdem en ganz normales Leben führen irgendwie. Liebe Grüße von Sabine(Prinz03) vom AK Forum

Name:archeNoah
E-Mail:a.lienbacheryahoo.de
Homepage:-
Zeit:09.10.2011 um 18:03 (UTC)
Nachricht:hallo wie gehts euch denn?

Name:3Musketiere
E-Mail:3erClan80web.de
Homepage:-
Zeit:01.09.2011 um 20:56 (UTC)
Nachricht:Hallo
die Homepage habt ihr toll gestaltet mir sind die Tränen gekullert.Ihr seid eine tolle Familie macht weiter so!!!lg

Name:Sonja
Homepage:-
Zeit:11.05.2011 um 15:49 (UTC)
Nachricht:Liebe Familie,
herzlichen Dank für die Homepage. Ja, es ist schwer und dennoch bringen uns die Kinder immer wieder zum lachen und wir sind damit sehr glücklich. Wir haben ein geistig behindertes Kind welches uns oft Probleme bereitet aber noch öfter uns sehr viel herzlichkeit und Lachen zu schickt! Ich habe deshalb ein Forum eingerichtet. Vielleicht hast du Lust, dich da einzutragen. Es ist noch sehr neu und ich bin auf der Suche nach Mitglieder, die anderen helfen könnten oder selber Hilfe oder Tipps benötigen. Schau doch mal vorbei.
http://dasspeziellekind.forumieren.com
Knuddis von der Sonja

Name:Sonja 
E-Mail:Suiker_75hotmail.com
Homepage:http://www.besonders-anders.de
Zeit:31.12.2010 um 09:42 (UTC)
Nachricht:Hallöo Svetlana und Familie..
ich bin durch das autisten kinder forum auf eure Homepage gestossen und ein bisserl kenne ich ja schon von dir..durch das Forum..aber was ich hier las..man..was ihr da durchgemacht habt..weiterhin alles alles gute für Euch und ein grosses Kraftpaket sende..einen guten Rutsch ins neue Jahr..viel Glück wünsche..
Lieben Gruss..sendet Sonja/Sosa

Name:Andrea 
E-Mail:suni792003freenet.de
Homepage:http://olivers-leidensgeschichte.blogspot.com/
Zeit:16.10.2010 um 22:14 (UTC)
Nachricht:Meine Güte, das ist ja echt der Hammer was ihr durchmachen musstet. Man sieht doch immer wieder, man kann zu noch so vielen Ärzten gehen und steht immer noch am Anfang. da tröstet mich etwas in unserer jetzigen Situation!

Alles Gute für euch wünscht Andrea

Name:Alexa 
Homepage:http://www.nico-webchen.de
Zeit:12.07.2010 um 09:27 (UTC)
Nachricht:Hallo Svetlana,

Danke für Deinen Eintrag. Ich kenne Eure Homepage von einem früheren Besuch. Das war 2008 irgendwann. Das was Ihr damals mitgemacht habt, hat mich damals schon beeindruckt.

Toll das sich Eure Tochter so toll entwickelt hat. Ich drücke Euch alle Daumen, die ich habe für die Zukunft

Ganz Liebe Grüße aus Hessen
Alexa mit Nico tief im Herzen drin

Name:Solveig Obazee
E-Mail:abigailandmama2009live.de
Homepage:-
Zeit:05.05.2010 um 12:55 (UTC)
Nachricht:hallo
eure kleine ist genauso stak wie mein kleine abi meine leidet auch unter einer leberkrankheit diese hat man festgestellt nach einer casai operation sie selbst braucht eine leber

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