Leben mit dem PFIC III - Syndrom

Gästebuch



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Name:Silvana 
E-Mail:silvana1979hotmail.de
Homepage:http://silvanas-autismus-forum.areahost.de/wbb2/index.php
Zeit:13.03.2010 um 22:43 (UTC)
Nachricht:Eine schöne Hompage ist das hier und sehr informativ.Ich wünsche Euch weiterhin alles Gute und viel Kraft.
ich selber habe Autismus und weiß seit gestern das auch mein Sohn davon betroffen ist.

Name:Katia 
E-Mail:katiarickertonline.de
Homepage:http://www.noemie-sonnenschein.de
Zeit:15.01.2010 um 19:07 (UTC)
Nachricht:Liebe Lilli,
du bist ja eine ganz süße und ich finde auch mal wieder unglaublich, was an dieser Stelle bei Ärzte gelaufen ist... Dieser Kampf hast du aber mit deiner tollen Familie gewonnen und jetzt kannst du tollen Fortschritten machen! Ich finde das so klasse und bewunderswert! Man muss mit einen kranken Kind immer stark sein und kämpfen, das wird dann auch immer belohnt!
Ich wünsche alles Gute weiterhin! Katia mit Noémie

Name:Doreen 
E-Mail:dkobegmx.de
Homepage:http://www.kilian-kobe.de
Zeit:14.01.2010 um 10:35 (UTC)
Nachricht:Liebe Eltern von Lilli,liebe Lilli

ich bin durch zufall auf eure Seite gestossen und bin sehr gerührt. Lilli ist so ein tapferes Mädchen ,ihr könnt stolz auf sie und natürlich auch auf euch sein.
liebe Grüsse Doreen mit Alina und Kilian* www.kilian-kobe.de

Name:Iris 
E-Mail:iris.zontarfreenet.de
Homepage:http://www.lenasbesonderesleben.de
Zeit:12.01.2010 um 22:28 (UTC)
Nachricht:Liebe Familie von Lilli,
ich habe so eben aufmerksam Lillis Geschichte gelesen.
Schockiert hat es mich nicht, denn das Unverständnis bei den Ärzten kennen wir auch zu genüge.
Wenn man nicht laut wird oder sich irgendwie durchsetzt wird man einfach nicht ernst genommen.
Sie können stolz sein auf das was sie für Lilli geleistet haben. Sie ist eine super süße kleine Maus und sie wird sicherlich Ihren ganz eigenen Weg gehen.
Ich wünsche noch ganz viel Kraft für das was kommen wird. Ich kann es so gut nachvollziehen, denn ich weiß wie es mit einem "besonderen Kind" zu leben und keiner will einem zuhören.
Ein ganz lieber Gruß Iris mit Lena

Name:Bea 
E-Mail:beatrice.pfisterbluewin.ch
Homepage:http://www.dasanderekind.ch
Zeit:22.12.2009 um 20:44 (UTC)
Nachricht:Liebe Lili
Ich überprüfe gerade die bei uns verlinkten Homepages auf ihre Aktualität und freue mich sehr, dass Deine schöne Seite noch online ist. Ich wünsche Dir und Deiner Familie fröhliche Weihnachten und alles Gute im neuen Jahr, Zuversicht und Lebensfreude.
Liebe Grüsse aus der Schweiz sendet
Bea

Name:Iris
E-Mail:ikortet-online.de
Homepage:-
Zeit:07.12.2009 um 15:31 (UTC)
Nachricht:Hallo ihr vier,
da habt ihr ja schon einiges durchgemacht. Ich wünsche euch für die Zukunft kompetente Ärzte und alles Gute.
LG Iris mit Kasha

Name:Karina
E-Mail:rascrucesyahoo.com
Homepage:-
Zeit:26.08.2009 um 10:04 (UTC)
Nachricht:Hallo!
Meine Tochter leidet auch unter Leberzyrose wegeneiner genetischen Krankheit(Zystische Fibrose).Lange hat es auch bei uns gedauert (fast 5 Jahre).Habe eure Seite gelesen und vieles was Lilli tut hatten wir auch...leider.Es ist sehr traurig jedoch brauchen wir Kraft und Mut den unsere Kleinen brauchen uns!

Liebe Gruesse..
Karina

Name:Andrea
E-Mail:a.finketk-finke.de
Homepage:-
Zeit:25.08.2009 um 07:38 (UTC)
Nachricht:Lilli's Engel

Er schickt ihr einen Sonnenstrahl,begleitet sie ganz sacht.Er ist bei ihr,was sie auch tut,am Tag und auch bei Nacht.Er trocknet ihre Tränen sanft mit seinen weichen Flügeln. Wenn sie nicht kann,dann ist er da und übernimmt die Zügel! Er leitet sie,begleitet sie,Lilli,geh ruhig deinen Schritt! Er schläft nie,er ist ihr Licht,er geht immer mit ihr mit!

Name:Yvonne 
Homepage:http://carpediem.oyla24.de/
Zeit:19.08.2009 um 10:56 (UTC)
Nachricht:Bin durch das Forum "meineleber" auf Eure HP aufmerksam geworden. Möchte natürlich nicht verschwinden ohne Euch einen lieben Gruß hier zu lassen und weiterhin ganz viel Kraft und Hoffnung zu wünschen.

Name:Fabians Eltern 
Homepage:http://fabianssquirrel.repage6.de/
Zeit:18.04.2009 um 18:17 (UTC)
Nachricht:Hallo,
ich bin über Lucys Homepage über Eure Seite gestolpert und habe gerade erstmal alles lesen müssen.

Wir haben einen 20 Monate alten Sohn, der wie Lucy ebenfalls am Alagille-Syndrom leidet. Viele Dinge, wie ich sie bei Lilli gelesen habe, kommen wir so wahnsinnig bekannt vor

Wir wünschen Euch alles alles Gute und viel Kraft!

Viele Grüße
Tina & Rüdiger mit Fabian Joel

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