zwei Krankenhausaufenthalte und eine Diagnose

"Endlich erfahren wir Hilfe!"

Ursprünglich sollten wir nach Essen in die Kindergastroenterologie, jedoch hatten die Ärzte dort z.Zt. kein freies Bett und keine Kapazitäten für uns. Also führte unser Weg nach Bochum.
Im Juni und Juli 2007 mussten Lilli und ich je eine Woche dort verbringen. Es wurden viele Untersuchungen gemacht, einschließlich einer Leberbiopsie.

Anfang August bekamen wir die Diagnose:
Lilli hat eine frühkindliche Leberzirrhose unklarer Ursache.
Manifestiert hat diese sich bereits um den sechsten Lebensmonat herum. In den Arztbriefen wird ihre Erkrankung als PBC  (primäre biliäre Zirrhose) beschrieben weil niemand wusste welche Ursache EIGENTLICH vorliegen könnte.

Eine Autoimmunerkrankung wurde angenommen, jedoch hatten wir bis dato keinen Namen einer solchen etwaigen Krankheit. Somit gibt es für uns auch keinerlei Prognosen für die Zukunft.
Seit Juli 2008 sind wir im Lebertransplantationszentrum der Uniklinik Essen in Betreuung.
Unsere Ansprechpartnerin dort war erst Frau Dr. Ballauf, heute sind es Herr Dr. Gerner und Frau Dr. Kartemann.

Liliana bekommt z.Zt. abends 6ml Ursofalk, damit die Galle besser abfließen kann und sich kein Pfortaderdruck bildet. Uns wurde erklärt, daß bei Lilli die Gallengänge zwar angelegt sind, jedoch sind sie zart. Mit dem Ursofalk wollen wir einen kompletten Umbau der Leber verlangsamen und hoffen, daß uns eine Transplantation erst später einholen wird.
Dass eine Operation nötig sein wird steht fest.
Wir hoffen, sehr, daß es erst dann sein wird wenn sie älter und verständiger ist. 

Unsere Kontrollbesuche in Bochum haben alle drei Monate statt gefunden.
Diese beinhalteten grundsätzlich die Laboruntersuchungen, einen großen Ultraschall von Leber, Galle und Milz.
Lilli galt lange als minderwüchsig.
Sie hatte mit 20 Monaten noch eine Größe von 76 cm und trug Kleidergröße 74/78.

Ihren ersten Zahn bekam sie mit 16 Monaten - einen Backenzahn. Mit 19 Monaten brachen dann die oberen Schneidezähne durch, und so nach und nach erschienen die anderen Zähne.
Mit 4 Jahren kamen dann auch endlich die sogenannten Augenzähne durch.