Leben mit dem PFIC III - Syndrom

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Herzlich Willkommen auf unserer Homepage !


Diese Homepage berichtet von uns und im Besonderen von unserer jüngeren Tochter Liliana - Renée.

Liliana - Renée ist heute sieben Jahre alt und leidet seit ihrem sechsten Lebensmonat an einer frühkindlichen Leberzirrhose durch den Gendefekt PFIC III - Syndrom.
Bis zu der Diagnose ist viel Zeit vergangen, und das lag sicher nicht an uns Eltern sondern eher an das Verhalten diverser Kinderärzte! 
Auf den nachfolgenden Seiten berichten wir ausführlich über die Erkrankung und was uns widerfahren ist und hoffen, mit dieser Homepage anderen betroffenen Eltern helfen zu können und Informationen weitergeben zu können.



 
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